En el marco de la celebración del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebró el pasado 17 de abril, la Asociación Venezolana para la Hemofilia en Guárico exigió la compra de reactivos para las pruebas en laboratorios de estos pacientes.
Manuelbys Pereira, representante de la asociación, dijo a Radio Fe y Alegría Noticias que agradece a la autoridades nacionales que han podido adquirir algunos tratamientos para los pacientes que padecen esta dolencia, pero insistió en que necesitan que se realicen nuevos registros para poder contar con estadísticas reales de esta enfermedad.
“Queremos dar la gracias al Ministerio de la Salud y al Seguro Social por la compra y el acceso de tratamiento para todos, que fue una gran lucha que tuvimos desde el 2015 para acá, donde se vivió una realidad bastante fuerte con cuadros de muertes, de artrosis, daños articulares de niños y adultos, cosa que no se ve en otros país”, comentó.
Pereira manifestó que están necesitando que se compren los reactivos para el único laboratorio que está en Caracas, para que los pacientes puedan asistir a chequearse y así se registren nuevos casos.
“Ahora la petición que hacemos es la compra de los reactivos para poder hacer ese nuevo censo: ese registro de cada paciente, para hacer seguimiento y el despistaje de nuevos casos para ver si existen nuevos portadores”, agregó.
Problemas con Calabozo
La representante de la asociación, quien también tiene un niño con esta enfermedad, señaló que los tratamientos se distribuyen en todas las filiales de país y la de Guárico está en la ciudad de Calabozo, lo cual ocasiona dificultades para viajar hasta el sitio.
“El tratamiento estaba en el centro de hemofilia en Caracas. Ahora existen filiales alrededor del país. En el caso de nosotros nos toca en Calabozo y el problema que tenemos es el transporte: las temperaturas de Calabozo son muy fuertes y el tratamiento corre riesgo, en vista de que lo trasladamos en autobús. Son hasta seis horas que nos toca trasladarnos hasta allá. La petición que hacemos es que el tratamiento nos llegue por los menos a San Juan de los Morros: a nuestro Seguro Social que está en la localidad, que está bien equipado”, comentó.
Pereira detalló que su hijo recibe tratamiento tres veces por semana, lo cual se logró gracias a un trabajo que vienen realizando para que los 100 pacientes que hay en el estado reciban su profilaxis a tiempo.
“Esto se logró en todo este trabajo que venimos haciendo durante estos años, en medio de protesta, peticiones. Gracias a Dios se ha evitado muchas hemorragias y daños articulares, sobre todo en los niños que son los que corren más riesgo”, contó.
Charlas educativas
La vocera comentó que la hemofilia es considerada como una enfermedad rara y desconocida para muchos padres y personal sanitario, por lo que la asociación se encarga de ofrecer talleres y charlas para dar a conocer todo lo relacionado a esta enfermedad. Lo hacen durante todo el año.
“Las charlas informativas son dirigidas tanto a los trabajadores del sector salud, como estudiantes de medicina y enfermería. También hemos tenido entrevistas en televisión para dar a conocer esta condición calificada como enfermedades raras. Actualmente nuestro país cuenta con 5.223 pacientes con hemofilia; acá en el estado Guárico son 100 pacientes y en nuestra localidad son 7 personas registradas hasta el momento”, detalló Pereira.
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