La vida es un derecho consagrado en casi todas las leyes. Desde 1947, todos los países reconocen la Declaración Universal de los Derechos Humanos. El artículo primero dice que todos somos libres e iguales en dignidad. Pero la historia que usted va a conocer aquí, cuestiona este principio. Lo desbarata.
“Yo creo que el derecho a la vida, más que un derecho, es un deber de quien sea que esté gobernando, de quien esté a cargo del sistema”.
El reclamo anterior es de Génesis Amazonas Betancourt Terán. Ella sufre una cardiopatía congénita y hoy siente que su vida tiene un precio.
“Es irónico que yo necesite 32 mil dólares para salvar mi vida, ¿mi vida tiene un precio?» Se pregunta.
Génesis habla y su voz denota angustia, molestia, desesperación. Quizás, la vida, su vida, pende de un hilo. A los 11 años fue diagnosticada con Anomalía de Ebstein tipo C D, pero esto ha desencadenado otras afecciones: hipertensión pulmonar severa, disfunción cardíaca izquierda y foramen oval permeable. Durante muchos años asistió a consultas y se sometió al principio activo de los fármacos para llevar una vida normal, y lo de normal debería ir entre comillas, porque a diferencia de otras niñas, ella no podía corretear por los pasillos, manejar bicicleta, no se podía exponer al esfuerzo físico del que otros gozan, no se podía emocionar mucho, ni llorar bastante, ni siquiera por un desamor de adolescente. Todo lo que altere la armonía de su corazón pone en riesgo su vida.
Hoy, al borde de un abismo emocional, Génesis cuenta su historia a través de las redes, busca ayuda. Muchos amigos echan una mano, otros ponen plata para sumar al pote de los 32 mil dólares que cuesta la operación que le permitirá vivir.
En 2018, decidió volar a Buenos Aires, pues la crisis venezolana expulsó y sigue expulsando a los más vulnerables, a los que no consiguen salud y bienestar. En Argentina trabajó y vivió hasta marzo de 2020. Volvió a Caracas con la ilusión de abrazar a su mamá y a su hermano, volvió con el compromiso de regresar y operarse. Pero llegó la Pandemia, lo demás ya es historia.
“A un delincuente, incluso estando preso, se le garantizan la vida, ¿no?… el sistema le garantiza la vida, hablan de Derechos Humanos, pero a las personas enfermas, a las personas que nacimos con una cardiopatía, que quizás no somos un delincuente, que tenemos ganas de seguir, nos condenan peor que a un preso, peor que a un delincuente porque no tenemos el dinero para solucionar un problema de salud.”
Génesis nació y creció en Puerto Ayacucho, al sur de Venezuela. Navegó el río Orinoco de un lado a otro con su papá. Comió Payara, mañoco y casabe a rabiar. Allá están sus terruños, sus afectos más íntimos. Muy joven se fue a Caracas, estudió en la Universidad Central de Venezuela y se graduó de Periodista. Todo el empeño valió la pena el día en que se vio con toga y birrete en el Aula Magna, bailó y se abrazó con sus amigas. Es fanática de la música.
La vida como negocio
En este camino de ser una paciente del corazón, se ha encontrado con historias que parecen su reflejo. “He conocido niños, a mamás de niños que incluso tienen diagnósticos peores que los míos, porque al menos yo he tenido el chance de vivir y llegar a 30 años, pero hay niños de 3 años que necesitan más dinero que yo –hasta 53 mil dólares- y es injusto”, dice con profundo dolor.
Según la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela, la salud es gratuita, el artículo 83 dice que es un derecho social fundamental y que el Estado está en la obligación de cumplir con ese mandato. ¿Cuál sistema de salud protege y evita que Génesis muera por no poder operarse?, ¿dónde está el Estado?
La vida de los pacientes se juzga según el dinero que tengan en sus cuentas, al menos, así lo siente ella. “Eso me hace sentir muy brava”, dice refiriéndose a su situación y a la de otros ‘clientes’ del sistema mercantilista. Los últimos cuatro días han sido de taquicardias constantes. Es angustiante saber que la vida se te apaga de a poquito, sin que se pueda detener el reloj que marca una cuenta regresiva.
“Los hospitales privados le ponen un precio a tu vida, que ni siquiera en sueños pudieras llegar a cubrir esos montos”, afirma sobre la posibilidad real de pagar la operación. Mientras tanto, “los síntomas siguen avanzando, mi corazón no está funcionando bien.»
La pelea por tener derecho a la salud es ardua. Se batalla contra la enfermedad, pero también contra las condiciones del sistema. “Es injusto que tengamos que sufrir de rechazo. Tuve que mentir mil veces en aseguradoras de salud, porque no me aseguraban. Me botaron de una cuando se dieron cuenta que estaba pidiendo consulta con cardiólogos. No les importó que fuera mi vida”. Dice molesta, indignada, con la impotencia de quien está de manos atadas.
Una carrera contra el tiempo
A Génesis le gusta bailar salsa, lo heredó de su papá, de su madre heredó el carácter fuerte, como el de las mujeres andinas. A finales de los años noventa y a principios del nuevo siglo, se embarcaban en unas aventuras kilométricas, viajaban en una camioneta más de mil kilómetros para visitar a su familia en Boconó, estado Trujillo, de ahí regresaba feliz, con cuentos y un acento gochísimo que siempre la hace diferente. Aunque, ahora, el cantadito argentino se le cuele entre frases.
En estos momentos, la aventura es por vivir. Ha recorrido caminos insospechados por el mundo de las energías y la medicina alternativa. Todo sea por su salud, por supuesto, siempre con la mira en el quirófano que la saque de este abismo.
“Todo tiene un precio. Yo no me lo merezco”
“No es justo que tenga que pelear, rogar, suplicarle a una clínica privada que por favor me acepten aunque sea el dinero que llevo recaudado y que me comprometo a pagarlo en cuotas. Si eso llegara a pasar, yo lo voy a pagar, porque es un compromiso con mi vida”. Hace pausas y respira. Su llanto, sin duda, es el de la desesperación de los otros muchos pacientes que están ahí, en cada barrio, en cada esquina, esperando un milagro.
“Estuve muy cerca de operarme en un hospital público”. Dice con resignación, porque con la pandemia por coronavirus todos los servicios están paralizados. Hoy duda que esa posibilidad vuelva a aparecer.
“Hay demasiado desinterés por el sistema médico, falta demasiada solidaridad, consciencia, falta reconocer realmente a la persona como persona y no como un enfermo, sino como a alguien al que se le está yendo la vida, como a alguien que necesita vivir y que no debería tener un precio, eso no debería tener un precio”. ¿Cuánto cuesta tu vida, te lo has preguntado?
Génesis quiere reclamarle al sistema, está molesta con el orden y las prioridades de los Estados: “Estoy brava porque hablan de Derechos Humanos, hablan de derecho a la vida, pero cuando estás entre la vida y la muerte te ponen un precio y miran a un lado”. Le gustaría que su relato lo leyera alguien, que lo vea alguien para que algo cambie. “Esa es mi reflexión, mi molestia, mi rabia. Yo no tengo la culpa de haber nacido con un corazón diferente. Estoy muy dolida con el sistema”.
Las historias de la clandestinidad
La historia de Génesis Amazonas es una de las miles que se quedan sin contar. Ella es uno de esos datos que aparecen en la estadística como uno en un millar, pero que no son simples cifras sin rostro, sin historia, sin nombre, sin sueños. Esta mujer es una venezolana más que se acuesta en la noche sin tener una certeza de futuro al cual aferrarse.
Sobre ella pudiera escribir mil páginas, porque además de la entrevista, la vi crecer a mi lado, en mi infancia, en mis y en sus primeros pasos, juntos en su casa, con nuestras familias hermanas, porque eso es ella para mí, una hermana que estoy a punto de perder. Escribo con la mente en nuestro pueblo, en la lancha que nos tambaleaba en los raudales de Atures, en las carreras por subir a las enormes piedras que rodeaban su casa en Los Lirios. Me asomo por el retrovisor de los recuerdos y siento la carcajada de cada travesura, la vuelvo a mirar, siento que un pedazo de mi corazón se rompe, como aquel día en que me iba de viaje con ellos para San Miguel de Boconó y se suspendió la aventura porque fuimos al hospital, ella con una taquicardia –la primera- y todos los demás con la angustia de no saber qué tenía.
Génesis debería salvarse, tiene toda una vida por delante para viajar, seguir estudiando, abrazar a su mamá y a su hermano, que es mi ahijado y llegó cuando éramos adolescentes para alegrarnos la vida.
Cada palabra sobre el teclado me resuena en las fibras, como aquella mañana en la que nos despertamos y su papá –Williams- ya no estaba aquí, porque la muerte lo vino a buscar de repente, sin aviso. Sin permiso. Hoy 12 de mayo, él estuviera de cumpleaños, y la mejor manera de recordarlo es no dando esta batalla por perdida, aunque las circunstancias jueguen en contra. Aunque el país no ofrezca respuestas. La vida no tiene precio, eso también se lo reclamo al sistema. Y sí, ya lograste algo más Gene, yo también estoy molesto y reclamo contigo.
