Les negaron la vida

Foto: referencial.

Era uno de esos días del mes de mayo cuando florecen los apamates en Caracas, un árbol que no necesita de agua para crecer.

Zulema González estaba en su casa cuando recibió una llamada de parte de Fundavene. Le dijeron que el programa de procura de órganos iba a ser suspendido. En ese momento no se alarmó porque pensó que como su hijo viajaría a Italia para recibir un trasplante de médula ósea, eso no lo perjudicaría. Se quedó tranquila.

—Supuestamente los pacientes que saldrían del país no serían afectados ya que la suspensión era dentro de Venezuela—, dijo Zulema a Radio Fe y Alegría Noticias.

Dos días después, mientras veía las noticias del mediodía, dejó de fregar el plato de plástico con el agua que había recogido más temprano, le subió el volumen al televisor porque el ancla del noticiero ampliaba los detalles sobre la medida difundida por Fundavene confirmando que los trasplantes quedaron suspendidos tanto a nivel nacional como internacional. Sintió que desde adentro le apretaron el estómago con un mecate.

Zulema González y su hijo Juan Manuel de 11 años de edad. Foto: cortesía.

La carta de Fundavene

La Fundación Venezolana de Donaciones y Trasplantes de Órganos, Tejidos y Células (Fundavene) notificó el 1 de junio de 2017 la paralización del programa de trasplante y procura de órganos en Venezuela.

Katherine Martínez, directora de la organización Prepara Familia, dijo a Radio Fe y Alegría Noticias que según explicó Fundavene a través de una carta, la causa por la cual se suspendió el programa de procura de órganos fue porque el Estado venezolano no podía garantizar los medicamentos antirechazo de trasplantes, los denominados inmunosupresores.

“Yo estaba en el hospital J. M. en el servicio de Nefrología en una reunión, cuando llegó esa carta recuerdo con claridad sobre todo cuando los médicos estaban avisando a las mamás lo que estaba pasando, cómo las mamás se empezaban a preocuparse porque muchas tenían sus esperanzas en los trasplantes para sus hijos. Esa fue una noticia dura”, indicó.

Los convenios internacionales como el de trasplante de médula ósea, que se realizaban en Italia, también fueron suspendidos en 2018.

Dos años antes, en 2016, la estatal Pdvsa firmó un acuerdo con la Asociación para el Trasplante de Médula Ósea (ATMO) en Italia, con el fin de costear el tratamiento de los pacientes diagnosticados con leucemia que viajaban desde Venezuela hacia el país europeo.

La empresa petrolera además de no cumplir con los compromisos de pago con la ATMO, que hasta el 31 de enero de 2019 ascendían a 10 millones 746 mil 14 euros, tampoco renovó acuerdos con 11 hospitales públicos de Italia que apoyaban a los pacientes beneficiados por el programa de salud.

En Venezuela es complicado realizar un trasplante de médula ósea porque solamente hay dos unidades: una pública y otra privada. Esta última queda ubicada en el Hospital de Clínicas Caracas y la primera en la Ciudad Hospitalaria Enrique Tejera (CHET), en el estado Carabobo.

“El Hospital de Clínicas Caracas es inaccesible económicamente para la mayoría de los niños y en el caso de la CHET había que llevar todo: los insumos, los medicamentos, los alimentos, la ropa (…) Pareciera que solo te permiten utilizar la infraestructura porque todo hay que llevarlo. Las madres son muy vulnerables y no pueden hacerlo”, explicó Katherine Martínez.

Agregó que Fundavene junto con Pdvsa estuvieron enviando niños, niñas y adolescentes a Italia hasta que se paralizó el programa. Eso produjo que la lista de espera para recibir un trasplante de médula ósea aumentara hasta 39 niños que se tenían registrados a inicios del año 2019.

Las madres hicieron varias acciones de protesta en el mes de mayo del 2019, fue en ese momento que comenzaron a fallecer los chamos que estaban a la espera de un trasplante de médula ósea. «No habían podido viajar a Italia porque estaba suspendido el programa, el Estado venezolano tiene una deuda con los hospitales públicos italianos y al no pagar, se sigue incrementando. Esta lista siguió creciendo», expresó Martínez.

En el país, la Organización Nacional de Trasplantados de Venezuela estima que en estos cuatro años aproximadamente 960 personas hubieran tenido un trasplante que no fue posible por la paralización, y de ellas, aproximadamente 150 serían niños, que en la mayoría de los casos necesitaban un trasplante de riñón.

El bloqueo

En 2019 el ministro de Relaciones Exteriores de Venezuela, Jorge Arreaza, achacó la responsabilidad de las muertes de los niños internados en el J. M. de los Ríos al Gobierno de los Estados Unidos, así como a la oposición venezolana.

Refirió que el programa de salud firmado con Italia se ejecutaba a través de Citgo, y que luego fue confiscada por el país norteamericano. «Venezuela envió los fondos a través de Pdvsa y fueron retenidos en Novo Banco, Portugal, gracias a las sanciones y el bloqueo criminal».

El pasado 25 de abril de 2019, Arreaza denunció ante la ONU: «Hay 26 pacientes en un convenio que tiene PDVSA con la Fundación para el Trasplante de Médula Ósea, que están a punto de morir porque no se ha logrado pagar 4 millones de euros a esa organización».

Ante las respuesta del canciller venezolano, Katherine Martínez, al igual que otros padres de menores que están a la espera de un trasplante, han señalado que el problema no tiene que ver en nada con las medidas económicas levantadas por EEUU, «esto es producto de una deuda de hace años», aseveran.

Un chamo como el apamate

Zulema es mamá de Juan Manuel Acosta, un pequeño de 11 años de edad que quiere ser médico cuando sea grande.

—Me dice: ‘mami yo quiero curarme. Quiero ser un niño normal igual que todos para luego graduarme de médico y ayudar a los niños que se encuentran en la misma condición que yo—, dice Zulema con la voz quebrantada’.

A Juan Manuel le diagnosticaron anemia drepanocítica a los seis meses de nacido, un trastorno en los glóbulos rojos que puede ocasionar llagas en las piernas, también produce un dolor muy intenso que se le mete en los huesos.

Juan Manuel tiene prioridad para recibir un trasplante de médula fuera del país, pero cada día que pasa es uno menos para el niño porque llegará un momento en que ya no podrá ser apto. Foto: cortesía.

En el 2017, cuando a Juan le dio el primer accidente cerebrovascular, Fundavene se comunicó con Zulema para informarle que su hijo era prioridad en una lista para recibir un trasplante de médula fuera del país, pero ya han pasado cuatro años y cada día que transcurre es uno menos para el niño porque llegará un momento en que ya no podrá ser apto.

—Lo que me hace seguir luchando es mi hijo. Que a pesar de todas las cosas que han pasado, de todos los ACV, él lo ha superado todo. Generalmente las personas que sufren ACV quedan con alguna secuela, pero mi hijo gracias a Dios se ha mantenido bien, ha hecho todas sus terapias y ha vuelto a caminar. Ese es el motivo por el cual yo me encuentro luchando. Así como él lucha contra la enfermedad, yo también lucho por él para que tenga una mejor calidad de vida. Si él ha podido superar esos tres ACV, él puede con todo los demás—, asegura Zulema dándose ánimos.

El pequeño Juan Manuel ha sufrido tres accidentes cerebrovasculares: uno en 2017, otro en 2019 y el más reciente en 2020, pero no importa. En cada prueba que le ha puesto la vida, floreció levantándose de la cama una y otra y otra vez, y quizás un día, llevando la bata blanca de médico, pueda poner la palma de la mano sobre la madera de su símil, uno de esos apamates caraqueños que no necesitaron agua para crecer.