Por Sulay García | Ipys Venezuela
Más de 140 madres, cansadas de luchar solas contra la hostilidad social e institucional hacia sus hijas e hijos, se unieron y crearon Madres de Azul para crear conciencia sobre los Trastornos del Espectro Autista (TEA) en el estado Apure.
Adriana Nieves comenzó a solicitar el cupo para su nieto en la escuela de su sector, en la urbanización Los Tamarindos de San Fernando, la capital del estado Apure, desde mayo de 2023.
Las autoridades del plantel le dijeron que volviera en julio y cuando retornó, le argumentaron que no tenían personal para atenderlo. Aún no lo ha podido escolarizar.
“Y no sólo soy yo, muchos padres coincidimos, no conseguimos cupos porque en las escuelas no pueden atender a nuestros niños, los miran mal”, asegura Nieves.
Su nieto, de cuatro años de edad, tiene una condición del Espectro Autista (TEA) y, además, padece el síndrome West o de espasmos infantiles que inhiben su control muscular.
“Cuando al niño me le da una crisis en la calle, hay gente que dice: si fuera hijo mío, le daría tres correazos para que deje la malcriadez. Nadie sabe hasta que le toca”, se lamenta Adriana.
Ella también comenta el caso de una maestra amiga suya a la que cambiaron a una escuela lejana en castigo por llegar tarde y retirarse temprano de su lugar de trabajo habitual.
Resulta que cada día, antes de iniciar su jornada laboral, la educadora dejaba a su hijo en la escuela junto con la mesa, silla y útiles que el niño utiliza. También era puntual a la hora de retirarlo.
Estos hábitos no pueden faltar porque las personas con TEA son rutinarias y cualquier cambio les produce un estrés que desencadena en convulsiones o crisis. Hacerlos, le costó su puesto de trabajo.
En otro caso, a principios de 2023, una fiscal del Ministerio Público de la capital apureña ordenó la detención, por tres días, de un adolescente con TEA que golpeó a un compañero de clases porque se burló de él.
La madre del adolescente denunció en la prensa local la acción de la fiscal y la negligencia de las autoridades del liceo, a las que había advertido de las reiteradas burlas contra su hijo debido a su condición, pero no le hicieron caso ni tomaron las previsiones.
El desconocimiento sobre esta condición y consecuente hostilidad social e institucional ha impulsado la unión de más de 140 familias TEA del estado Apure desde agosto de 2022 hasta la presente fecha, en una agrupación llamada Madres de Azul.
Bianca Inojosa, maestra de la Unidad Educativa Agustín Codazzi, en San Fernando, conmovida por una madre que se sentó a llorar en su escuela tras los destrozos ocasionados por su hijo durante una crisis, abrió un forochat para organizar la primera caminata azul apureña en abril de 2022.
De ahí nació Madres de Azul, un grupo de mujeres que, unidas por el dolor que les produce el rechazo social e institucional hacia sus hijos, propicia un entorno más amigable mediante la sensibilización a la población sobre esta condición.
En ese propósito, las madres TEA en Apure llevan un año estableciendo alianzas y organizando encuentros, foros, talleres, actividades informativas y gestiones ante autoridades gubernamentales.
Cuestión de madres
“Madres” en lugar de “padres” porque las mamás representan el 95 % de la membresía del grupo y “azul” porque es el color del espectro autista en alusión al mar.
“Como el mar, con su característica quietud y súbita furia, sin dejar de ser inmenso y bello, así son mis niños”, describe Yesenia Rivero, pedagoga social y especialista en estimulación temprana y trastornos de neurodesarrollo, a las niñas y niños que trata en su terapia, en San Fernando.
En Madres de Azul sólo seis padres, de las 144 familias que conforman la agrupación, participan en las actividades y frecuentan las reuniones del Centro de Desarrollo Infantil (CDI) y la Fundación para la Asistencia, Formación e Investigación de la Discapacidad (Fundafid), dos de los organismos de mayor ayuda en estos casos en San Fernando.
El resto son mamás, las cuales, además de participar activamente en consejos de padres y actividades de los organismos de apoyo, se encargan del cuidado integral de sus hijos en sus hogares y los llevan a sus terapias, consultas médicas y recreación.
“Por cada 30 madres en los consejos de padres que realiza el CDI, asisten dos padres”, indica Nieves, una periodista que comparte su tiempo entre el trabajo y la ayuda que le presta a su hija con el cuidado de su nieto, porque sólo se tienen ellas dos como sistema de apoyo familiar.
Las madres TEA en Apure en su mayoría son solteras y casi todas abandonadas por sus esposos tras conocerse el diagnóstico TEA. Así mismo, el grupo que tiene pareja recibe poca ayuda debido a que, por cultura, el cuidado de los hijos recae en la madre, explica Nieves.
La situación empeora cuando las parejas no son los padres biológicos de las niñas y los niños con la condición, quienes usualmente apelan a la inexistencia del vínculo paterno para no asumir responsabilidad, añade.
Padres especiales
Sin embargo, la comunicadora destaca que “si hay algo que los TEA develan, es que no hay hijos especiales sino padres especiales”. La secunda Martín Silva, un contador público que reorganizó su modo de trabajo para ser maestro, cocinero y cuidador de su hijo mientras su esposa trabaja.
“Me dicen que yo soy la mujer de la casa, pero a mí eso no me afecta”, comenta Silva entre risas. Al mismo tiempo, asegura que su pequeño de cinco años le cambió su perspectiva de la vida.
“Siempre que un niño especial llega a tu vida, te enseña a ser mejor persona. Mi hijo me ha enseñado tantas cosas que ahora yo puedo entender y empatizar con las madres porque me ha hecho más sensible”, explica.
Para este padre, agruparse en torno a Madres de Azul “es muy beneficioso porque, para empezar, si no fuera por el grupo, no nos conociéramos. Por ahora, estamos enfocados en el autismo por nuestros hijos, pero esta lucha se puede convertir en algo más grande”, avizora.
Un reto cada día
Si por la crisis del país garantizar la comida ya es un problema para cualquier familia neurotípica venezolana, tanto más para una familia con un miembro neurodiverso, que tiene una dieta restringida, con alimentos que, la mayoría de las veces, no se consiguen y si se encuentran, son muy costosos.
“Medio kilo de harina de maíz libre de gluten se consigue en un solo establecimiento de San Fernando y cuesta 15 dólares”, revela Adriana Nieves.
Ella explica que la situación alimentaria para neuro diversos en Apure es tan crítica, que ha conversado con los propietarios de supermercados grandes de la capital apureña para solicitarles que expendan productos aptos, a costos accesibles, pero hasta ahora no lo ha logrado.
Por otro lado, la mayoría de las personas con TEA tiene tratamiento médico y requiere medicamentos, pruebas de laboratorio y terapias que son costosas y, casi todas las madres son de escasos recursos económicos, no cuentan con ayuda de otros familiares y se les dificulta trabajar debido a la dedicación a sus hijos.
La incomprensión y el juicio de las personas es otro aspecto al que se enfrentan a diario. “Señora, cómprese su propio carro”, le dijo a Nieves, recientemente, un colector de transporte público al que le pidió el favor de bajar el volumen de la música para evitar un evento de estrés de su nieto.
Por eso, en la búsqueda de empatía social, Madres de Azul organizó el taller de talentos que viralizó, vía virtual, en septiembre de 2023.
“Para que la gente vea que más allá de un niño que entra en rabieta, hay una persona especial, no por su condición, sino por sus habilidades y capacidades que, a veces, ni los mismos padres las imaginamos”, explica la periodista.
Sociedad diferente
“Nos toca a los padres abrir el camino porque nuestros hijos no son diferentes, solo entienden el mundo de una manera distinta a como lo entendemos nosotros. Los diferentes somos nosotros y los que tenemos que adaptarnos”, continúa Silva.
Desde Madres de Azul cuestionan que a pesar de la entrada en vigencia, en 2006, de la Ley para las Personas con Discapacidad y en 2023 de la Ley de Atención Integral para las Personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA), las instituciones del Estado y la misma sociedad permanecen impasibles ante las necesidades de las personas neurodiversas.
La lucha en solitario contra un sistema indiferente desde sus estructuras físicas hasta su trato, es otra de las motivaciones para la unificación de las madres TEA de Apure que, según Nieves, intentan lidiar con una institucionalidad no sensibilizada, mucho menos, preparada para convivir con esta condición.
En Apure, ni siquiera las instituciones públicas tienen rampas para sillas de ruedas y atrás quedaron esfuerzos como el de la Compañía Anónima de Telefonía de Venezuela (Cantv), que instalaba teléfonos públicos para personas en sillas de ruedas o de menor estatura, rememora Silva.
Este padre indica que, por ejemplo en educación, se enfrentan a cuatro problemas:
- La desescolarización voluntaria por el temor de la familia al rechazo de los niños.
- La involuntaria, por la traba de las escuelas para ingresarlos, aunque los padres lo deseen.
- La deserción por experiencias negativas tras la admisión escolar.
- La estandarización de la enseñanza.
“El sistema educativo es rígido y está diseñado para fabricar personas en serie. ¿Cuándo vamos a cambiar eso?”, interpela Silva, quien también es maestro sombra de su hijo.
Un maestro sombra es el que se encarga, únicamente, de una niña o niño especial del grupo de estudiantes dentro del aula.
Actualmente, no hay maestro sombra en ninguna escuela pública porque la figura fue derogada del sistema educativo nacional. Por eso, Silva asume ese rol.
“Mi hijo ha pasado por tres escuelas distintas y en las dos primeras era ignorado, excluido, no era tomado en cuenta para atención. Yo conozco sus particularidades y soy incapaz de inscribirlo y dejarlo solo porque estoy consciente que la escuela todavía no está preparada para atenderlo”, afirma.
El hijo de Silva actualmente estudia tercer nivel de preescolar en una institución donde no sólo se lo aceptaron sin objeción sino que, por la atención esmerada y amorosa que recibe, ha progresado.
Él se lo atribuye “a la suerte que tuve de conseguir una tercera escuela pública, pequeña, donde la maestra le presta atención y, aunque no es especialista, hizo clic con mi hijo y me lo trata muy bien”.
Apure Azul
“Juntos somos más”, se lee en el primer mural de las Madres de Azul en una de las paredes de la unidad educativa Clarissa Esté de Trejo de San Fernando, pintado por ellas mismas el 16 de octubre de 2023 con materiales autofinanciados.
La frase del mural parece retórica, pero para la agrupación su contenido es estratégico porque el primer paso es involucrar a la sociedad para contrarrestar su rechazo y hostilidad hacia los TEA.
“En la medida que todos seamos azules, en esa medida, las personas con condición TEA nos duelen a todos y son responsabilidad de todos”, explica Nieves.
En 2023, la comunidad azul apureña, además de compartir charlas y experiencias en su forochat, realizó su primer encuentro de madres TEA. Allí, además de incrementar sus miembros de 80 a 144, incorporaron a mujeres del interior de Apure, incluso, de pueblos distantes como Mantecal, municipio Muñoz, a 300 kilómetros de San Fernando.
El grupo también organizó una exposición de talentos donde niñas, niños y adolescentes demostraron sus capacidades histriónicas de baile, canto y animación. También se creó un grupo WhatsApp de formación de docentes en el que periódicamente se imparten talleres.
En su primer encuentro, las Madres de Azul entregaron un manifiesto a las autoridades de educación especial de la Zona Educativa apureña, asistentes a la actividad, en el que expresaron todas las limitaciones del sistema educativo que padecen las personas con alguna condición TEA en el estado.
“Nuestro deseo es dar a conocer la condición de un niño autista, sus características y que la gente comience a entender, definitivamente, que ser autista no significa que es un niño enfermo, demente o que tiene menores posibilidades que otro niño, sino simplemente que es una condición cognitiva”, reafirma Silva.
Las madres TEA en Apure son guerreras
Las Madres de Azul planean, antes de finalizar el año 2023, un encuentro entre las niñas, niños, adolescentes y adultos con condición TEA de todo el estado, anunció Adriana Nieves.
Son incansables. “Una madre azul es guerrera, valiente, luchadora y fuerte, no se rinde ni se cae ante ninguna circunstancia. Llora en silencio, pero siempre tiene una sonrisa para su hijo”, opina Yesenia Rivero de estas mujeres con las que trata a diario en su terapia.
Este trabajo se publicó originalmente en el portal web de Ipys Venezuela
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