“Cambió toda mi vida. Siento que fue un antes y un después; literalmente me salvó. Si no hubiese sido por el diagnóstico, es muy probable que hubiese cometido suicidio”.
A los 26 años, María Elena González supo que tenía autismo, lo que, según cuenta, la rescató del abismo.
Durante años, lidió con baja autoestima, depresión, ansiedad, altos niveles de estrés y dificultades para realizar tareas básicas como comer, asearse, trabajar o relacionarse con otros.
“Me estaba afectando en todas las áreas de mi vida y no tenía las herramientas que necesitaba para afrontar esas dificultades hasta el diagnóstico”, relató a Radio Fe y Alegría Noticias.
¿Qué es el autismo?
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el autismo o trastorno del espectro autista (TEA) abarca un conjunto diverso de condiciones que afectan el desarrollo del cerebro.
Las personas con autismo suelen presentar dificultades para comunicarse y relacionarse socialmente. Pueden evitar o mantener poco contacto visual, no responder cuando se les llama, tener problemas para seguir conversaciones o interpretar las emociones y acciones de los demás.
Es común que hablen extensamente sobre temas que les interesan y que sus expresiones faciales o gestos no coincidan con lo que dicen.
También pueden mostrar comportamientos repetitivos, resistirse a los cambios de rutina y enfocarse intensamente en ciertas temáticas u objetos. Pueden ser sensibles a estímulos como sonidos, luces o texturas.
Hay quienes poseen fortalezas como una memoria excepcional, habilidades en las matemáticas, la música o el arte, y una capacidad notable para aprender detalles y retener información por largo tiempo.
Dichas señales pueden aparecer desde temprana edad, pero en muchos casos el diagnóstico llega de forma tardía. Mientras algunas personas pueden llevar una vida independiente, otras presentan discapacidades significativas que requieren el apoyo constante de terceros.
Un largo camino en busca de respuestas
Cuando María Elena comenzó a investigar sobre el autismo en mujeres, nunca imaginó que ella misma pudiera estar dentro del espectro. Lo hacía por su interés en la psicología, pero al profundizar en el tema, empezó a notar similitudes entre lo que leía y lo que vivía.
“Me di cuenta de que muchos de esos rasgos eran similares a los míos y que muchas de esas dificultades que tenían las personas con autismo, sobre todo las mujeres, las tenía yo también. Entonces, por ahí empezó mi búsqueda”, confesó.
Por casi dos años llevó ese proceso en silencio. “No se lo comentaba a nadie porque sentía que me iban a llamar loca. Quería mantenerlo en privado mientras lo procesaba yo misma”, añadió.
A pesar de que reconoce que el autodiagnóstico es muy polémico, sostuvo que es una realidad para muchos ante la falta de profesionales capacitados para identificar el autismo en mujeres y en quienes presentan alto enmascaramiento, que es cuando se intenta disimular aquellos rasgos asociados a la neurodivergencia para encajar socialmente.
En ese tiempo, investigó, aplicó pruebas avaladas por la Asociación Estadounidense de Psicología (APA), hizo introspección, entrevistó a sus familiares e intentó validar sus sospechas con psicólogos en Venezuela, pero todos le decían que era imposible porque podía mirar a los ojos a otros, tenía amigos, un esposo, un trabajo, etc.
Por este motivo, dejó de indagar al respecto hasta que se unió a un grupo de apoyo con personas autistas de distintos países de Latinoamérica. Allí le facilitaron una lista de médicos y contactó con un psiquiatra chileno especializado en autismo en adultos.
La cita tardó tres meses. “Como ya había esperado dos años, tres meses no me parecía nada”, comentó. El costo fue de 95.000 pesos chilenos, unos 100 dólares. Finalmente, tras dos entrevistas con el médico, comprobó que sus sospechas eran ciertas.
¿Hay más casos que antes de autismo en adultos?
Cada vez más adultos comienzan a buscar información sobre su neurodiversidad, especialmente en la última década. Muchos lo hacen después de que sus hijos reciben un diagnóstico o tras ver contenido en redes sociales que los hace identificarse.
Igualmente, suelen haber pasado por varias crisis personales y diagnósticos erróneos, lo cual puede afectar su salud mental, generando ansiedad o depresión debido a que por mucho tiempo han tenido que enfrentarse solos a un entorno que no los comprende.
En Estados Unidos, un estudio publicado en 2023 por JAMA Network Open reportó un aumento del 452 % en los diagnósticos de autismo en adultos de entre 26 y 34 años entre 2011 y 2022.
Otra investigación de 2021 descubrió que entre 1998 y 2018, en el Reino Unido se había producido un incremento del 787 % en los diagnósticos de autismo.
En Venezuela, no existen cifras oficiales.
Los investigadores del informe publicado en el Journal of Child Psychology and Psychiatry apuntaron que podría tratarse de un aumento de la prevalencia o «más probablemente, a un aumento de la notificación y la aplicación del diagnóstico».
«El incremento de los diagnósticos de autismo en adultos, mujeres y personas con más movilidad sugiere que un mayor reconocimiento subyace a estos cambios», concluyeron los autores.
Necesidad de profesionales e información sobre el autismo en adultos
Luego de pasar por ese largo proceso, María Elena insiste en la necesidad de contar con más profesionales capacitados en el país para diagnosticar y tratar a personas con autismo, especialmente mujeres, adultos, minorías y personas con alto enmascaramiento.
De igual manera, ve necesario ampliar la información disponible, promover la representación en medios y redes sociales y hablar del autismo sin estigmas ni tabúes.
Actualmente, la joven está estudiando psicología y espera poder especializarse en autismo y convertirse en una activista. “Tengo mucha motivación por ser agente de cambio”, expresó.
Igualmente, ha utilizado sus redes sociales como una herramienta para educar y sensibilizar, compartiendo su experiencia como mujer autista con el fin de visibilizar esta condición y romper estigmas.
Sobre las barreras o prejuicios que ella misma ha enfrentado, María Elena indicó que muchas personas que desconocen el tema tienden a pensar que ella lo utiliza como una excusa para obtener algún tipo de beneficio.
Además, hay doctores que no han reconocido su diagnóstico ni han adaptado sus tratamientos en función de él, porque el autismo puede estar asociado a diversas condiciones físicas, como problemas gastrointestinales, de motricidad, del habla y del lenguaje.
Ocuparse más que preocuparse
“La preocupación hoy día, y la de muchos padres de hijos adultos dentro del espectro, es: ¿Qué pasará con nuestros hijos cuando no estemos? ¡Es una pregunta recurrente que nos hacemos día tras día! Es por esto que decidí ocuparme más que preocuparme”, dijo a Radio Fe y Alegría Noticias Andreína Feo, presidenta de Autismo Dejando Huellas (ADH).
A partir de esa inquietud decidió fundar, junto a otras dos madres Autismo Dejando Huellas, el primer y único centro en Venezuela dedicado a la atención integral de personas adultas con autismo moderado o severo.
Cuando su hija Gabriela recibió el diagnóstico de autismo severo, Andreína pasó por distintas etapas emocionales, entre ellas angustia, frustración, rabia, aceptación. “Fue una mezcla de sensaciones, sobre todo al haber sido mi primera hija”, recordó.
“En Venezuela no existía ningún centro que los atendiera. Fui madre fundadora de otra organización, la cual trabaja con personas hasta los 18 años, y cuando mi hija salió de allí decidir atender este vacío y lograr este centro tan maravilloso que tenemos hoy en día”, declaró.
¿De qué se encarga ADH?
ADH se dedica a brindar atención de calidad a personas con autismo a lo largo de toda su vida. Ofrece actividades y terapias diseñadas para desarrollar destrezas, habilidades y fomentar la autonomía, tanto en los alumnos como en sus familias.
Cuentan con cuatro programas principales: psicoeducativo, terapéutico, vocacional y familiar. Su meta a futuro es complementar este proyecto con una residencia que pueda albergarlos cuando sus padres no estén en condiciones de cuidarlos, ya sea de forma temporal o permanente.
“Mi hija Gabriela ha sido sin duda mi motor principal”, afirmó Feo. Ella precisó que hoy en día el centro atiende permanentemente a 74 personas en horario completo, de 8:00 de la mañana a 5:00 de la tarde, y a otras más de 200 que acuden solo a recibir terapias.
ADH ha establecido alianzas con organizaciones en España y otros países que permiten compartir aprendizajes. “Somos pioneros, por eso ese intercambio es fundamental, porque todos estamos aprendiendo”, destacó.
Andreína reconoció que Caracas tiene la fortuna de contar con este centro, pero lamentó que en el interior del país no existen espacios similares. “Me gustaría que ADH fuera un modelo replicable, pero atravesamos una situación país muy complicada”, expresó.
Más allá de la falta de infraestructura, alertó que hay un déficit de conciencia social sobre el autismo en adultos. “Hace falta una conciencia de que esta población existe y debe ser atendida. Necesitamos apoyo del Estado, de las empresas, un plan adecuado de asistencia social y una buena atención de salud”, puntualizó.
Informarse, cuidarse y acompañarse
María Elena González compartió algunos consejos, especialmente para adultos, en caso de sospecha de que podrían estar dentro del espectro autista, pero aún no han sido diagnosticados formalmente.
Como primer paso, recomendó hacer un proceso de introspección profundo y responsable. “No se trata solamente de ver un video en TikTok y decir: ‘Ah, sí, soy yo, ya no hay más nada que hacer’”, sino que es un proceso que debe tomarse con seriedad.
Para quienes no pueden acceder a un diagnóstico médico por falta de recursos, tiempo o preparación emocional, sugirió considerar el autodiagnóstico, siempre que se realice de manera rigurosa. Esto implica investigar a fondo, usar fuentes confiables y apoyarse en test avalados por entidades reconocidas en las áreas de psiquiatría y psicología.
“Mientras más tiempo se pasa sin atender tus necesidades, más se deteriora tu calidad de vida”, advirtió.
Al momento de buscar ayuda profesional, instó a investigar bien al especialista antes de acudir para evitar experiencias negativas como las que ella vivió con profesionales que invalidaron sus síntomas.
También aconsejó ser cautelosos al hablar del tema públicamente: “Si te expones a compartirlo con muchas personas, también te expones a invalidaciones y críticas. Hay que manejarlo con mucha autoconciencia y cuidado”.
Finalmente, enfatizó la importancia de contar con una red de apoyo. “Todos pasamos por la invalidación, por la confusión, pero entre todos podemos ayudarnos a encontrar soluciones”, dijo.
Día del Orgullo Autista
Cada 18 de junio se conmemora el Día del Orgullo Autista con el objetivo de celebrar la neurodiversidad y rechazar la visión negativa que históricamente ha rodeado al autismo.
Surgió en 2005 como una iniciativa del foro Aspies for Pride y se convirtió en una respuesta crítica al 2 de abril (Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo), cuyo enfoque suele centrarse en el diagnóstico y la intervención temprana, dejando de lado las voces del autismo en adultos.
Con mensajes en redes, actividades culturales o encuentros comunitarios, la jornada busca recordar que quienes están dentro del espectro tienen derecho a existir y ser reconocidas sin tener que adaptarse a normas neurotípicas.
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