Los integrantes de la Asociación Venezolana para la Hemofilia recordaron este viernes 17 de abril como día central para enfatizar su lucha porque sus pacientes puedan llevar una vida digna, aún en estas condiciones propiciadas por la pandemia de la COVID-19.
Para este año 2020 el lema mundial para la hemofilia es «Participa +», lo que constituye un llamado a promoción local y nacional tratamiento a todos los pacientes con esta deficiencia de salud.
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada y sin el tratamiento apropiado puede causar que las personas sangren por lapsos de tiempo prolongados originando lesiones irreversibles y desmejorando su calidad de vida.
En Venezuela la asociación registra 5168 personas con hemofilia y otras coagulopatías. Se reporta que desde el año pasado 65 pacientes han fallecido por no haber recibido los tratamientos completos y a tiempo. La mayoría dependía de transfusiones de sangre.
Según el informe del gremio el 70% de estas personas ya sufre de discapacidades articulares irreversibles.
Exigen al gobierno, a través del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales, que que haga las compras y distribuya equitativamente los factores FVII, FVIII, FIX y el Von Willebrand.
Denuncian que el año pasado el IVSS les aseguró que irían a comprar 86.000.000 de ui del factor FVIII y apenas solo compraron menos del 2 por ciento del requerido y que apenas alcanzó para solo un mes de tratamiento.
Con la aparición del Coronavirus en el país la atención a este tipo de pacientes se complica. La mayoría no puede trasladarse a los centros de salud a recibir sus tratamientos o transfusiones porque estos servicios han sido suspendidos debido a esta emergencia.
