Braian Moisés Lozano Salinas es un joven de 19 años, que en menos de dos meses cumplirá los 20. Vive en el municipio Naguanagua, en la ciudad de Valencia del estado Carabobo. Desde que nació, su vida transcurre entre estudios, medicamentos, hospitalizaciones. ¿La razón? Tiene neurofibromatosis, una enfermedad que se considera como huérfana porque no existe cura.
Braian no está solo en el camino. Tiene a sus padres: Luisana y José; y también un hermano mayor: Breider. Ellos están ahí a la cabeza para atender y buscar los insumos que necesita el menor de la familia.
El equipo de Radio Fe y Alegría Noticias conversó con Luisana, una madre que abrió su corazón a este medio de comunicación para contar toda la historia de su hijo y la nueva realidad que hoy les toca a su puerta: una intervención quirúrgica que alcanza la cifra de 3.050 dólares, que ellos no tienen.
Luisana, de hablar pausado, explica con detalles toda la travesía de su hijo a causa de la neurofibromatosis. Cuenta que con Braian tuvo un embarazo normal y bajo control. Nació el 11 de agosto de 2003 y, desde el momento en que le mostraron a su bebé, notó que algo no estaba bien. El recién nacido tenía manchas marrones color café en todo su cuerpo: contó unas 16 y la más grande la tenía en su pierna derecha.
Le preguntó al pediatra de turno sobre ello y el médico le indicó que no se preocupara, que eso era normal. Posteriormente, en el control postnatal, también le dijeron que se quedara tranquila, pero las manchas no dejaban de aparecer.
La intuición de madre no falló
La intuición de madre seguía ahí. Luisana se dio cuenta que Braian tardó en algunos procesos propios de los bebés, como en levantar la cabeza o gatear, pero no fue sino hasta los dos años de edad cuando comenzaron los temblores en su pierna derecha. Se caía mucho. Luisana lo llevó al médico y le hicieron placas. Luego de estudios y una junta médica, determinaron que el bebé tenía un tumor en la cadera y lo remiten a una médico oncóloga. Tras otros estudios en varias zonas de su cuerpo, detectaron un hemangioma, una especia de tumoración vascular, que según un médico era 50% benigno y la otra mitad maligno. Tenía que actuar rápidamente.
Siguieron los estudios, mientras empezaron a aparecer lesiones tumorales en la pelvis, en la otra pierna, en el cerebro, en las órbitas, en la zona lumbo-sacra de la columna. Hasta que un doctor del Hospital Carabobo decidió tomarle otra biopsia a Braian y, quince días después, llegó el diagnóstico. Para ese entonces, Braian ya no tenía 16 manchas en su cuerpo, sino 32.
“Ahí empezaron las innumerables cirugías porque todos los tumores iban creciendo. Solamente sacábamos los que le comprimían u ocasionaban algún dolor. Es una lucha de años”, cuenta Luisana, quien agrega que Braian también ha recibido tratamiento de quimioterapia para detener el crecimiento de las lesiones tumorales.
En el 2016, Braian atravesó uno de los momentos de salud más críticos: un día se acostó con gripe y, al día siguiente, despertó con varios coágulos de sangre en su cuerpo, lo que ameritó una hospitalización de emergencia: una hemorragia, bajo el diagnóstico de púrpura trombocitopénica. Fueron 29 días en el hospital. Estuvo grave, pues la nueva condición había llegado a su cerebro.
Luisana usa activamente la red social Instagram bajo el usuario @elheroedemipropiahistoria y ha hecho visible el caso de su hijo desde hace más de siete años. Sin embargo, esa gravedad de salud con la púrpura la llevó a pedir ayuda a artistas y, algunos, entre esos Olga Tañón, Javier Romero (JavierHalaMadrid) o Maite Delgado, colaboraron y se hicieron eco para que el caso de Braian llegara a todos, pues a su familia se le hacía difícil costear los honorarios de la clínica.
“Gracias a Olga Tañón y a todos esos artistas que me ayudaron, desde ese momento mucha gente empezó a seguir a Braian”, dijo.
“Me estaban sacando de la clínica. Gracias a Dios la gente me ayudó muchísimo. Le mandaron inmunoglobulina que es costosa, pero se consiguieron”, expresó Luisana, quien añadió que luego de ese trance, llegaron las secuelas que se sumaron al diagnóstico inicial de neurofibromatosis: hipertensión arterial y convulsiones. Adicionalmente, presenta problemas en el lenguaje, hipotiroidismo y gigantismo.
Braian toma 17 medicamentos a diario
“Braian es un niño que toma 17 medicamentos al día y se tiene que hacer más de 9 resonancias anuales para vigilar las lesiones. Ya perdió el nervio ciático en la pierna derecha y usa una férula especial. Así vamos”, cuenta su madre.
Dichas resonancias no pudieron hacérselas en el año 2022 por falta de recursos y por tal motivo no pudieron llevar el control de los tumores que crecían. “Muchas fundaciones dejaron de ayudar por los altos costos de las resonancias y solo ayudaron a los niños que estaban graves en los hospitales”, puntualizó.
Luisana añadió que si bien Braian tiene cronológicamente 19 años de edad, mentalmente tiene 10. “Es un hombre de 19 años, grandote, y ahorita con mucha fe, de la mano de Dios. La neurofibromatosis es una condición muy fuerte, hay muchos casos aquí en Venezuela. Esperamos que sigan apareciendo ángeles que nos ayuden”, agregó.
Solamente el anticonvulsivo de Brian –para un mes- tiene un costo de 90 dólares, además del antihipertensivo. Adicional a esto, no han podido adquirir el tratamiento de quimioterapia, porque a pesar de que la medicina está en la Farmacia de Alto Costo del Seguro Social en Caracas, en esta institución se la niegan porque la que él necesita solo la otorgan a aquellas personas que tienen leucemia.
Le pidieron un protocolo firmado por sus médicos tratantes en Valencia, pero siguen sin respuesta. “Comprarlo cuesta mucho dinero”, expresó Luisana.
Dos nuevas lesiones aparecen: en la sien derecha y el cuello
Nuevamente Braian y su familia se enfrentan a otra situación a causa de la enfermedad, pues dos nuevas lesiones aparecieron: una en la sien derecha y otra en el cuello. La de la sien es una masa que ocupa la parte lateral, la órbita del ojo y provoca caída del párpado. Luisana tenía días mostrando en Instagram sobre esta aparición tumoral, pero no contaba con los recursos para llevar a su hijo a una revisión médica, hasta que lo logró y confirmaron no solo el hallazgo, sino las dimensiones y el próximo protocolo médico a seguir.
No es la primera vez que Braian debe enfrentarse a una operación en la sien. Ha tenido cuatro. La última de éstas ocurrió hace siete años.
Hace pocos días, mientras su padre lo asistía en el baño notó un bulto en el cuello. Ahí los dos se fijaron en esa prominencia que no tenía días atrás. “No nos dimos cuenta en qué momento creció. Fue muy rápido”.
Esta aparición impulsó la realización de un nuevo estudio. Un neurofibroma se formó en su cuello que presiona la vena yugular y la arteria carótida. No obstante, las dos intervenciones quirúrgicas no pueden ser posibles a la vez, pues la de la sien la puede hacer bajo intervención ambulatoria y en una clínica pequeña, mientras que la del cuello debe ser en una clínica que tenga Unidad de Cuidados Intensivos ante el caso de que se presente alguna complicación, pero no tienen los recursos económicos.
Le pide sabiduría a Dios
A esto se le añade que Luisana tiene más de una semana sin poder dormir bien pensando en cómo conseguirá el dinero para las nuevas operaciones que requiere su hijo. “No puedo permitir que pierda la visión del ojo derecho y que tampoco siga creciendo la lesión del cuello”, expresó con un dejo de nervios, serenidad y fe a la vez, pues le pide a Dios sabiduría para que le ayude a conseguir el dinero.
“Son muchos casos de neurofibromatosis en Venezuela. Estamos a la deriva. Puedes conseguir a una persona que te ayude, pero que aguante tantos años no, porque es una enfermedad que pide, pide y pide”, comentó.
Cuando Braian sufrió la púrpura trombocitopénica, Luisana, quien trabajaba en varios gimnasios de Valencia, tuvo que dejar de hacerlo e instalar su propio sitio de ejercicios en casa, pues necesitaba poner su atención total sobre su hijo. Su esposo trabaja en la Universidad de Carabobo y tuvo que buscarse un ingreso adicional para poder costear los gastos de la familia, entre esos, la alimentación.
Luisana narra que dependieron durante un año del sustento alimenticio de su madre, pues el dinero que entraba al hogar, no alcanzaba. Además, cuenta que entre los ángeles, como ella les dice a quienes ayudan, está el dueño de la marca Draco, quien le donó varios equipos para que ella instalara su equipo fitness en casa y dar clases de varias disciplinas: step, ejercicios de resistencia total, bailoterapia, entre otros. De esa manera trabaja para poder tener ingresos económicos en su hogar sin descuidar la atención 24/7 sobre Braian.
Verbena y rifa a beneficio de Braian
La familia de Braian llevará a cabo el próximo domingo 2 de julio una verbena en donde venderán comida para 50 personas con el fin de reunir recursos económicos para poder alcanzar la cifra de 3.050 dólares y que puedan extirparle el tumor en la sien derecha, pero para esta actividad también requieren apoyo con donaciones.
Quienes deseen sumarse económicamente y ayudar a Braian en este nuevo proceso, lo podrán hacer a través de:
Luisana Salinas. Teléfono: 0412-4067521
Zelle: [email protected] (Carlos Díaz Vera).
Para más información: @elheroedemipropiahistoria (Instagram).
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