Luego de 6 años de subsistir con donaciones de tratamiento de la Federación Mundial para la Hemofilia, este 17 de abril, fecha escogida para visibilizar las personas que viven con esta enfermedad y otros trastornos de coagulación hereditarios a nivel mundial, los más de 5200 pacientes con esta enfermedad en Venezuela celebran la compra de factores de coagulación y posterior distribución a la mayoría de los hospitales del país.
Así lo dio a conocer la Asociación Venezolana para la Hemofilia a través de un comunicado, en el que destacan que el logro conquistado surgió después de varias protestas y reuniones con directivos del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales.
«Después de un arduo trabajo realizado por la Asociación Venezolana para la Hemofilia como: protestas, denuncias y reuniones con entes gubernamentales desde 2016, nuevamente el IVSS ha surtido la mayoría de los hospitales. De la misma manera esperamos, no solo que se mantenga, sino que mejore, garantizando cantidad y calidad del producto», dijo Obdulia Betancourt representante de AVH en Anzoátegui.
De acuerdo con el censo que lleva la propia Asociación Venezolana para la Hemofilia, de los 5206 pacientes que hay en territorio nacional con esta enfermedad el 75% presenta daños articulares, en una población distribuida de la siguiente manera:
*Hemofilia A: 2289 pacientes.
*Hemofilia B: 616 pacientes.
*Enfermedad de Von Willebrand:1199 pacientes.
*Otros trastornos de coagulación: 1102 pacientes.
Los pacientes hemofílicos solo esperan que no haya más interrupciones de parte del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales en la distribución de los factores concentrados, medicamento clave para frenar las hemorragias ante la falta de proteínas coagulantes en el cuerpo. Sólo a través de un diagnóstico y tratamiento oportuno se estará garantizando la calidad de vida de esta parte de la población.
