La presidenta de la Asociación Venezolana para la Hemofilia, Antonia Luque, informó que desde 2016 han muerto 65 personas con hemofilia en toda Venezuela.
La experta aclaró a Radio Fe y Alegría Noticias que las denuncias sobre 10 muertes en el estado Lara no son precisas y que allí sólo se cuenta un deceso: el del joven Franklin Rodríguez.
A continuación, relató que Rodríguez era un joven de 32 años que requería la administración del factor 7 y sufrió una lesión en el pie derecho que se complicó:
«Eso no se consiguió, se buscó por todas partes. El Seguro Social en ese entonces dijo que sí, lo iba a mandar. Tenía una lesión del dedo del pie derecho y fue subiendo y le fueron amputando desde el pie, la pierna, el muslo hasta que murió, no hubo más nada qué hacer», relató.
Luque denunció que fue un procedimiento completamente contrario a lo recomendado para salvar su vida. Por esa razón, acudieron ante la Corte Interamericana de Derechos Humanos, que lleva actualmente el caso.
Igualmente, señaló que la Asociación tiene en su haber 14 casos con medidas cautelares ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos y el Estado no ha cumplido con las mismas.
Según su testimonio, los pacientes de hemofilia viven las mismas situaciones que viven otras personas con enfermedades crónicas, falta de medicamentos y falta de centros de atención adecuados.
Además, se enfrentan también al colapso de servicios públicos, mala alimentación y otros males que, a su juicio, sufren todos los venezolanos.
«Varios se han ido, no solamente porque les falta el tratamiento, sino porque las condiciones del país. No tienen trabajo, no tienen gas, no tiene comida, no tienen agua, no tienen luz y se van. Entonces empiezan a pasar trabajo afuera si tienen que buscar su medicamento», agregó.
¿Qué es la hemofilia y cómo se trata?
Antonia Luque explicó que la hemofilia es una enfermedad que se caracteriza por la ausencia de un factor de coagulación en la sangre. Específicamente, el factor 8 en la hemofilia tipo A y el factor 9 en la tipo B.
Esta condición, explicó, representa un riesgo de hemorragia para el paciente, debido a que la sangre no coagula correctamente.
De acuerdo con Luque, el tratamiento consiste en suministrar al hemofílico el factor ausente por medio de un medicamento, pero este no está disponible en Venezuela:
«Con ese medicamento en la dosis adecuada, pueden llevar una vida normal. Ese es el medicamento que no tienen en la actualidad en Venezuela.»
Luque informó que existen distintos centros de atención en todo el país para atender al paciente hemofílico, como el Centro Nacional de Hemofilia. En cada centro existe por lo menos 1 médico hematólogo especializado en la enfermedad.
Asímismo, enfatizó que cuentan con la Asociación, que tiene 48 años de fundada y lleva un registro de todos los pacientes que nacen con la enfermedad.
Escuche a continuación la entrevista completa:
