Arlen Siu padeció durante 30 años múltiples síntomas que iban desde infecciones severas, asma, alergias, taquicardias, debilidad y problemas digestivos, que le impedían casi en su totalidad consumir sólidos. También sufría parálisis e hiperlaxitud articular que deterioraron su salud al extremo. Todo ello sin saber la razón.
Tras años de búsqueda de respuestas la condujeron a diagnósticos errados como el síndrome de Guillain-Barré y la miastenia gravis. Un médico le diagnosticó disautonomía, patología producida por un trastorno en la regulación del sistema nervioso autónomo.
Ella, desesperada por saber la raíz de sus malestares, buscó en internet sus síntomas en inglés y la búsqueda le arrojó el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS por sus siglas en inglés), enfermedad que encajó con su sintomatología.
Desde sus 30 años, Arlen lucha incansablemente por mantenerse con vida, viajando por Colombia, Argentina, España y Estados Unidos en búsqueda de especialistas que la ayuden a mejorar su salud.
Una artista con gran sensibilidad humana
Arlen, de 37 años de edad, nació en Cuba por cuestiones de la vida: su mamá en ese momento estaba allí realizando unos estudios. Pero está nacionalizada venezolana y se crió en Maracaibo, estado Zulia. Actualmente, se encuentra sola en la ciudad de Nueva York, buscando salvar su vida.
Su madre Hisvet Fernández, psicóloga social y activista por los derechos humanos de las mujeres, la describe como una mujer artista, con una gran sensibilidad humana, resiliencia, fuerza emocional y cebra médica, forma en la que son llamados los pacientes con el síndrome de Ehlers-Danlos, porque en medicina el término “cebra” se utiliza para referirse a una condición extraña.
“Su pasión por el arte de dibujar fue desde preescolar. Arlen decoraba todas sus tareas con muchos dibujos alrededor de los textos. Una vez me llamaron del colegio para que les ayudara a convencerla de que debía dejar de decorar con tantos dibujos sus tareas y sus exámenes, ya que le dedicaba mucho tiempo a esa actividad”, cuenta Fernández a Radio Fe y Alegría Noticias.
Asimismo, estudió teatro en el Teatro Profesional de Lara y ha dibujado siempre, incluso cuando sus manos no le responden. De hecho, posee una tienda virtual donde vende sus obras.
Inicio del padecimiento y diagnóstico
Su progenitora relata que la enfermedad comenzó a la semana de haber nacido, cuando presentó un cuadro de diarrea que sorprendió a los médicos porque era una bebé que estaba bajo lactancia materna exclusiva. Paulatinamente se le manifestaron reacciones alérgicas constantes, intolerancias alimentarias, asma, infecciones respiratorias y urinarias, además de dificultades en el control de esfínteres.
Fernández expone que todos esos síntomas nunca fueron tomados realmente con la importancia que ameritaba, siendo confundidos con otras enfermedades comunes y perdiendo años valiosos de su infancia y adolescencia donde pudo haber sido diagnosticada, evitando así tanto deterioro en su cuerpo.
Arlen se dedicó a partir de sus 30 años a buscar explicaciones, yéndose sola, cuando ya estaba en una silla de ruedas eléctrica, a Colombia, Argentina, España y Estados Unidos, donde hoy se encuentra.
En el 2020, la doctora Claire Francomano, en Indianápolis, a través de un estudio genético, le diagnosticó el síndrome de Ehlers-Danlos, grupo de trastornos hereditarios caracterizado por articulaciones extremadamente sueltas o laxas, piel muy elástica en la que se forman hematomas con gran facilidad y vasos sanguíneos que se dañan fácilmente.
Fernández explicó que, además del síndrome de EDS, que es su enfermedad genética base, Arlen tiene otras 10 enfermedades más que son consideradas raras.
Entre estas están: inmunodeficiencia primaria, médula anclada, inestabilidad craneocervical, síndrome de activación de mastocitos, síndrome de taquicardia ortostática postural y compresiones vasculares múltiples.
Patologías que la obligan a estar aislada del público para prevenir contagios, a utilizar el baño unas 12 o 15 veces al día por sus vómitos crónicos y que no le permiten permanecer erguida o sentada por más de unos segundos, tener una nutrición adecuada ni un peso saludable.
Abandono y rechazo a lo desconocido
“Ella ha sido víctima de abandono, descalificaciones y rechazo incluso por familiares, para quienes era y ha sido más fácil creer que no tiene nada y que esas enfermedades sencillamente no existen porque ellos no las conocen”, afirma su madre y psicóloga, Hisvet Fernández.
Reconoce que para ella es un dolor inmenso y un reto como persona y profesional, porque ha tenido que estudiar, leer y comprender muchas cosas.
“Me duele que mi hija viva con tantos dolores crónicos y con tantas limitaciones, teniendo tanto potencial como mujer y como artista, pero también estoy orgullosa de lo que es, lo que ha logrado, como aceptó sus enfermedades como parte de ella, porque desde su realidad ha podido ayudar a otras mujeres cebras”.
Arlen asevera que su fuerza para seguir adelante es aquel futuro donde puede pintar y hacer mucho más.
“Jamás cambiaría nada de lo que he vivido porque es lo que me hace ser quien soy. No existiría una historia que pueda guiar a otras, no me arrepiento de nada, mi fuerza son mis hermanas cebras y por ellas voy a luchar para mejorar más allá de los pronósticos médicos”, enfatiza Arlen.
Las redes sociales, su ventana para concientizar
Por medio de su cuenta en Instagram @mienfermedadinvisible, Arlen brinda testimonios de sus síntomas, a fin de educar, concientizar, respaldar a otros que puedan estar sufriendo lo mismo para llegar a un diagnóstico y tratamiento, así como negarse a morir en silencio. No obstante, solicita recursos económicos porque su condición le impide trabajar y no consta con el dinero suficiente para costear lo que necesita.
“Esta cuenta ha sido una ventana de denuncia ante la indiferencia de familiares, personal de salud, el Estado y la sociedad en general”, resalta Fernández. Por otro lado, señala que su hija saca la fuerza para seguir luchando de su espiritualidad, voluntad y determinación.
¿Cómo ayudar a Arlen?
Hisvet Fernández destaca que Arlen necesita conservarse lo más estable posible y atenuar sus síntomas para calificar para una cirugía de médula espinal anclada y estabilidad cráneo cervical, por lo cual le urgen recursos económicos para comprar medicamentos, suplementos alimenticios y alimentos especiales, pagar su seguro médico, comprar y reponer equipos de soporte y movilidad.
Las formas de apoyarla son: reposteando sus publicaciones en Instagram @mienfermedadinvisible y TikTok. También ingresando a su página web https://save-arlen.com/ para obtener mayor información y donando en su GoFundMe, Zelle o Paypal ([email protected]), Venmo @arlendaza, CashApp $ArlenDaza.
También comprando sus dibujos en su tienda online y defendiéndola del bullying del cual es víctima en las plataformas 2.0.
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